Blodkreft - Kronisk lymfatisk leukemi

Behandlingsprogram,

Kronisk lymfatisk leukemi er den vanligste typen blodkreft. Sykdommen oppstår ved ondartet celledeling av såkalte B-lymfocytter, som er en type modne hvite blodceller. Det oppdages rundt 300 nye tilfeller årlig i Norge.

 

Les mer om Leukemi (blodkreft)
Informasjon fra helsenorge.no

Leukemi (blodkreft)

Leukemi gjør at kroppen overproduserer hvite blodceller. Dette hemmer veksten av vanlige blodceller i benmargen, noe som bl.a. fører til slapphet og økt behov for hvile.

Symptomer på leukemi

  • ​slapphet
  • tung pust
  • hjertebank
  • svimmelhet
  • hodepine
  • feber og infeksjoner
  • blåmerker, hudblødninger eller blødninger fra tannkjøtt, nese og underliv
  • vekttap
  • nattesvette
  • hevelser i lymfeknuter, milt og lever

Ved leukemi skjer det en ukontrollert vekst av hvite blodceller og/-eller forstadier til disse. Leukemicellene vil da fortrenge eller hemme veksten av de normale blodcellene i benmargen. Når benmargen ikke produserer nok normale blodceller, vil det etter hvert oppstå flere symptomer på dette.

Mangel på røde blodlegemer fører til lav blodprosent og gir symptomer som slapphet og økt behov for hvile, tungpustethet, hjertebank, svimmelhet og hodepine.

Mangelen på hvite blodlegemer kan føre til infeksjoner hvor behandling med antibiotika ofte ikke virker like godt som man forventer, eller hvor infeksjonen kommer raskt tilbake etter en eller flere antibiotikakurer.

Når det ikke er nok blodplater som virker som de skal, kan blødninger bli vanskelig å stanse. Blåmerker og hudblødninger (petekkier) kan oppstå uten noen spesiell årsak.

Når det ikke er nok blodplater som virker som de skal, kan blødninger bli vanskelig å stanse og du kan få blødninger fra hud  og slimhinner uten noen spesiell årsak.

Symptomer ved akutte leukemier forverres ofte raskt og behandlingen må starte nesten med en gang. Kronisk leukemi utvikler seg saktere og symptomene er vagere.

Symptomene er like for voksne og barn, men behandlingen er ulik. Akutt leukemi er den mest utbredte formen for barnekreft.

Les mer om Leukemi (blodkreft) (helsenorge.no)

Henvisning og vurdering

 

Når fastlegen har begrunnet mistanke om kreft skal du bli henvist direkte til et pakkeforløp for kreft. Et pakkeforløp er et standardisert pasientforløp som beskriver organiseringen av utredning og behandling, kommunikasjon/dialog med deg og dine pårørende, samt ansvarsplassering og konkrete forløpstider.

Forløpskoordinatoren sørger for å sette opp timene du skal ha i utredningen.

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

1. Utredning

 

I løpet av dette tidsrommet blir det gjort undersøkelser av deg for å avklare om du har kreft eller ikke. Du blir undersøkt av lege. Det tas blodprøver og eventuelt også beinmargsprøve og røntgenundersøkelser.

En spesialanalyse (immunfenotyping) av blod kan oftest fastslå om man har kronisk lymfatisk leukemi. Svar på denne foreligger oftest få dager atter at prøven er tatt. I noen tilfeller behøves kartlegging av genetiske forhold ved sykdommen, eller CT-undersøkelser. I slike tilfeller kan det ta rundt tre uker før kartlegging er fullført.

Når resultatene fra undersøkelsene og prøvene er klare, vil det som oftest kunne avklares om du har kreft eller ikke. Beslutning om diagnose tas. Har du ikke kreft, avsluttes pakkeforløpet.

Les mer om Blodprøve

Blodprøve

Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder

CT

Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder

Benmargsprøve fra hoftekam


 

 

2. Behandling

Utredning og behandling skjer i all hovedsak lokalt på Helgelandssykehuset, men da i samarbeid med spesialavdeling ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN).

Hvis du har kreft, planlegges nå om behandling er nødvendig, eventuelt hvilken behandling som er best for deg. Beslutning om din behandling tas i samråd med deg.

Kronisk lymfatisk leukemi trenger ofte ikke behandling i starten. Mange som får sykdommen påvist ved tilfeldig blodprøve trenger ikke behandling før etter mange år, og i noen tilfeller aldri. 

Cellegift eller antistoffer er vanligste behandling. Noen pasienter får store lymfeknuter, det kan i visse tilfeller være aktuelt med strålebehandling av disse. En sjelden gang gjennomgår pasienter stamcelletransplantasjon, også kalt beinmargstransplantasjon.
 

Sykdommen behandles bare når pasienten får symptomer. Erfaringsmessig synes mange pasienter dette er vanskelig å forstå ettersom det er vanlig å tenke at behandling av kreft bør starte raskt. Bakgrunnen for at man behandler først hvis sykdommen gir plager, er at tidligere behandling ikke gir forlenget overlevelse, bare økte bivirkninger.

Det meste av behandlingen tar sikte på å slå sykdommen tilbake, slik at den ikke gir plager. Foreløpig er det bare stamcelletransplantasjon som kan helbrede sykdommen. Slik behandling er imidlertid forbundet med så store bivirkninger at den kun anbefales til noen få pasienter med særlig aggressivt kreftforløp.

Les mer om Cellegiftbehandling

Cellegiftbehandling


 

 

 

Lindrende behandling

Ved langtkommen kreft hvor sykdommen ikke kan helbredes foreligger det nå en rekke muligheter både til livsforlengende behandling og god symptomforebygging og symptomlindring.

Mange pasienter kan leve bra i årevis med kreft som har spredt seg, og mange dør av helt andre årsaker.
Les mer om Lindrende behandling

Lindrende behandling

 

Mange pasienter med livstruende sykdom vil ha behov for lindrende behandling. Lindring vil kunne oppnås ved behandling med ulike typer medikamenter, samtaler og praktisk bistand fra ulike helsearbeidere.

 

Lindrende behandling (palliasjon eller palliativ behandling) har som mål å gjøre livet så bra som mulig, både for deg og dine pårørende i alle faser av en alvorlig sykdom. Hovedfokuset er å forebygge og lindre symptomer som smerte, kvalme og depresjon, samt å gi hjelp ved åndelige/eksistensielle utfordringer og andre problemer som alvorlig sykdom kan føre med seg.

Lindrende behandling skal tilbys alle som trenger det, uavhengig av diagnose, prognose og bosted. Den enkelte helsearbeider kan gi god hjelp, men ofte vil personer med ulik yrkesbakgrunn samarbeide for å gi deg og dine pårørende best mulig behandling og oppfølging. Et godt samarbeid mellom helsearbeidere ved sykehuset og i kommunen er sentralt.

Pasienter med behov for lindrende behandling kan være svært forskjellige. I en tidlig fase kan noen være fullt arbeidsføre til tross for at en sykdom ikke kan kureres. I en senere fase kan pasienter være sterkt hjelpetrengende.

I dag utgjør kreftpasientene den største andelen pasienter som får spesialisert lindrende behandling i Norge, men også pasienter med alvorlig hjerte- og karsykdom, kroniske lungesykdommer og nevrologiske sykdommer kan ha behov for lindrende behandling. Moderne kreftbehandling gjør at flere pasienter lever lenger med sykdommen, og nesten alle kreftpasienter trenger kvalifisert behandling for lindring av smerter og/eller andre plagsomme symptomer de siste levemånedene. I tillegg vil pasienter som lever lenge med kreft som en kronisk sykdom, ha behov for lindrende behandling og omsorg i perioder av sykdomsforløpet.

Ofte må vi vurdere hvor langvarig og hvor mye behandling vi skal gi for selve kreftsykdommen. Ditt ønske og din kunnskap om sykdommen er vesentlig å ta hensyn til. Allmenntilstanden din har også stor betydning for hvilken behandling du bør få. Noen ganger må en behandling påbegynnes for å se hvordan den virker på pasienten og kreftsykdommen. Når vi skal planlegge, starte og avslutte behandlingen er vi avhengig av informasjon fra deg og dine pårørende, i tillegg til at du har en god dialog med legen. Du skal få informasjon om hva som er hensikten med behandlingen du blir tilbudt.

Tverrfaglig samarbeid

Mange ulike yrkesgrupper samarbeider ofte for å gi deg og dine pårørende best mulig behandling og oppfølging. Under er en del tilbud listet opp. Tilgjengeligheten av disse vil variere fra sykehus til sykehus, du vil få informasjon av din lege om hva du kan benytte deg av.

Leger og sykepleiere ved sykehus

Legene og sykepleierne har ansvar for den medisinske behandlingen ved sykehusene, inkludert lindrende behandling. Samarbeid med andre yrkesgrupper og/eller palliativt team er ofte nødvendig, men personalet på sengeposten eller poliklinikken har hovedansvaret når du er på sykehuset.

Fastlegen og sykepleiere i kommunen

Fastlegen har ansvaret for medisinsk oppfølging når du er hjemme. Både du, pårørende og spesialisthelsetjenesten bør tilstrebe å holde kontakt med fastlegen gjennom hele sykdomsforløpet. Informasjon om fastlegeordningen finnes på www.helfo.no.

Sykepleierne i kommunehelsetjenesten har sammen med fastlegen ansvar forpleie og omsorg, både i hjemmetjenesten og på sykehjem. De koordinerer sammen med fastlegen kontakt med andre helsearbeidere i kommunehelsetjenesten.

Fysioterapeut

Alvorlig sykdom kan føre med seg ulike utfordringer og plager. Fysioterapeuten kan blant annet hjelpe deg med funksjonstrening, symptomlindring, tilrettelegging og mestring av en endret hverdag.

Ergoterapeut

Alvorlig sykdom kan gi utfordringer med mestring av daglige aktiviteter. Ergoterapeuten kan bidra med trening, tilpasning eller tilrettelegging av daglige aktiviteter, samt formidling av hjelpemidler.

Klinisk ernæringsfysiolog

Inntak av mat kan være en utfordring ved alvorlig sykdom. En klinisk ernæringsfysiolog kan hjelpe deg med å få tilpasset kostholdet til din situasjon.

Sosionom

En sosionom hjelper deg og dine pårørende med de sosiale og økonomiske konsekvensene av alvorlig sykdom. Sosionomen bistår med samtaler om følelsesmessige reaksjoner og endringer som sykdom kan føre med seg både for familien og livssituasjonen. Sosionomen gir informasjon, råd, veiledning om ulike rettigheter og støtteordninger. Dere kan også få hjelp med utfylling av søknader.

Prest/diakon

Prester og diakoner som arbeider i helsevesenet har spesialkompetanse. De kan tilkalles hvis du eller dine pårørende har behov for å snakke med noen om det å ha en alvorlig sykdom. Det er alltid du/pårørende som bestemmer tema for samtalen. Dette kan for eksempel være åndelige eller eksistensielle spørsmål rundt sorg og krise, personlige eller familiære problemer. Sykehuspresten eller diakonen har lang erfaring med å snakke med mennesker i sorg og krise. De kan også utføre kirkelige handlinger. Det er også mulig å bli satt i kontakt med representanter fra andre tros- og livssynssamfunn.

Psykolog

Psykologer kan hjelpe deg og dine pårørende med å leve med en alvorlig sykdom. De kan også være en støtte ved store endringer eller kriser, og når pasienter og pårørende føler seg usikre, engstelige eller nedstemte. Psykologiske tiltak kan ofte bidra til bedre lindring også av fysiske symptomer som kvalme, smerte og søvnproblemer.

Palliativt team / Palliativ enhet

Et palliativt team består av helsearbeidere som er spesialister i lindrende behandling. Teamet har medlemmer fra noen eller alle yrkesgruppene nevnt over. Teamet kan hjelpe der det er behov, også hjemme hos deg eller på det lokale sykehjemmet. Sammen med kommunehelsetjenesten, deg selv og dine pårørende legger teamet en plan for hvordan videre behandling og oppfølging skal foregå.

Det palliative teamet ser til pasienter på sykehusets avdelinger, og på en del sykehus har det palliative teamet ansvar for en egen sengeavdeling for lindrende behandling. Kommunale sykehjem kan også ha slike enheter, eller et gitt antall senger som er øremerkede for pasienter som trenger lindrende behandling.

Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling

Det finnes nettverk av ressurssykepleiere i kreftomsorg og lindrende behandling i alle deler av landet, og i de aller fleste helseforetak og kommuner. Nettverk med fysio- og ergoterapeuter er også tilgjengelig i flere fylker.
Ressurspersonene i nettverkene har kompetanse og særlig interesse for lindrende behandling. De kan gi råd og informasjon om tilgjengelige tilbud og tilrettelegging i hjemmet. De kan også være gode samtalepartnere som kan gi informasjon og veiledning om bivirkninger av behandling, og om lindring av symptomer.

Individuell plan

Dersom du har behov for tjenester fra forskjellige instanser i sykehus og kommune, har du rett til en individuell plan med oversikt over de ulike tjenestene og kontaktpersoner. Den individuelle planen skal utformes sammen med deg og dine pårørende, og bør inneholde dine ønsker og mål for pleie og behandling. Initiativet til å opprette en individuell plan kan enten komme fra deg eller fra helsepersonell.

 
 
  1. Før

     

    Du vil ofte, både ved innleggelse og ved poliklinisk time, bli bedt om å svare på spørsmål om behov, ressurser og eventuelle plager du har. Dette kan gi en god oversikt over symptomene du har, og være et godt utgangspunkt for kommunikasjon mellom deg og helsepersonalet. Mange synes det er en fordel å ha med en pårørende til timen eller innleggelsen.
    Kartlegging av plager

    Det er viktig at du selv angir egne plager (symptomer) når helsepersonell skal planlegge og vurdere hva som er god behandling for deg.

    Alle pasienter med behov for lindrende behandling bør få informasjon om viktigheten av strukturert kartlegging av plagene (symptomer). Noe kartlegging gjør vi ved å fylle ut et skjema som et videre utgangspunkt for samtale med lege eller andre helsearbeidere. Hvilke symptomer du opplever, og i hvilken grad, varierer med sykdommen, hvilken fase av sykdommen du er i og fra pasient til pasient. Grundig kartlegging både før behandlingen starter og gjentatte ganger underveis er derfor viktig.

  2. Under

     

    Første gang du kommer til en poliklinikk eller sengeavdeling, har du som oftest en samtale både med sykepleier og lege. Legen undersøker deg.

    Hvilken videre utredning som gjøres, og hvilken behandling som gis, vil avhenge av problemstillingen og av hvilke plager du har. Plager og symptomer som kan oppstå og trenger bedre lindring er for eksempel smerte, kvalme, ernæringsvansker, forstoppelse, søvnmangel, tungpust og depresjon. Mange ulike faggrupper samarbeider om å gi deg best mulig behandling. Dine pårørende kan også få også tilbud om samtale. Vi ønsker, og er pålagt, å ha fokus på barn i familier der en voksen er alvorlig syk. Er det barn i din familie vil du oppleve at vi stiller deg / dere en del spørsmål som berører barnas velvære.

    Ofte gir vi både medisiner og gjør andre tiltak som demper dine symptomer. For kreftpasienter kan også strålebehandling eller cellegiftbehandling bli tilbudt. I enkelte tilfeller kan kirurgiske inngrep være aktuelt.

    Noen pasienter har behov for ekstra oppfølging og behandling. Denne behandlingen kan gis som dagbehandling, innenfor poliklinikkens åpningstider. Dette kan være blodoverføringer eller annen medisinsk behandling, eller vurderinger om du trenger innleggelse på sykehus. Dagbehandling kan foregå på enerom med både seng og stol for pasienter som skal få gjennomført planlagt behandling, eller som trenger hjelp til akutte tilstander.

  3. Etter

     

    Sykehuset samarbeider tett med helsearbeidere i kommunen. Før utskrivelse eller hjemreise etter en poliklinisk time, tar sykehuset kontakt med kommunen dersom det er nødvendig. Ofte lages en behandlingsplan. Viktig informasjon om kontaktpersoner, telefonnummer og medikamenter som skal brukes, skal være oppdatert. Noen ganger kan en individuell plan være til god hjelp. Denne inneholder kontaktinformasjon, samt oversikt over dine egne og dine pårørendes ønsker og behov.
    Kontroller og oppfølging

    Kontroller ved sykehuset og hos fastlege avtales etter behov. Selv om du har faste kontroller ved sykehuset, er det viktig ha jevnlig oppfølging hos fastlegen.

    Dersom du er svært svekket, og det er vanskelig å dra til fastlegen når du er hjemme, kan fastlegen komme hjem til deg. Du kan også få oppfølging av ressurssykepleier eller en kreftkoordinator i kommunen. Etter avtale med fastlegen kan sykepleier og lege reise ut fra sykehuset til pasienter som er hjemme og ikke kommer seg til sykehuset. Dette blir vurdert i hvert enkelt tilfelle.

    Hvis du får plager som er vanskelige å håndtere hjemme, kan det være aktuelt med et kort opphold på sykehjem eller på en spesialisert enhet for lindrende behandling. Målsettingen kan være rehabilitering og trening, justering av symptomlindrende behandling eller tilrettelegging i hjemmet før hjemreise.

    Kommunen, Kreftforeningen og andre organisasjoner har ulike tilbud til pasienter og pårørende, inkludert tilbud til barn og unge som pårørende. Ansatte i Kreftforeningen kan også gi informasjon i skoler og barnehager.

    Hjemmetid

    Mange pasienter som får lindrende behandling ønsker å være mest mulig hjemme. For å få til det er det viktig med et godt samarbeid mellom sykehus, helsearbeidere i kommunen, pårørende og pasienten selv. Svært mange helsearbeidere har god kunnskap om, og erfaring med, omsorg for alvorlig syke pasienter i hjemmet.

    Pårørende kan få fri fra jobben og få utbetalt pleiepenger fra NAV for å pleie eller være tilstede for en slektning i hjemmet. Denne ordningen kan brukes i til sammen 60 dager, som kan fordeles over tid og mellom flere pårørende. Du finner informasjon om denne ordningen på www.nav.no.

    Når døden nærmer seg

    Når døden nærmer seg, oppstår det ofte usikkerhet og spørsmål hos pårørende. Helsearbeidere kan være en god støtte i denne fasen. Å vite hva man kan forvente og hva som er tegn på at døden er nært forestående, kan helsearbeidere ofte svare på. Forløpet ved et dødsfall er forskjellig fra person til person. Likevel er det noen tegn som kan tyde på at døden nærmer seg:

    • Nedsatt behov for mat og drikke, mangel på appetitt
    • Forandringer i pusten
    • Endret bevissthet og sosial tilbaketrekning fra livet
    • Sengeliggende med økt søvnbehov
    • Døsighet

    Også i livets siste fase kan vi oppnå god lindring av plager hos de aller fleste, både på sykehus, på sykehjem eller i hjemmet.

    Hjemmedød

    Mange pasienter ønsker å dø nærmest mulig hjemmet, eller i eget hjem. Det er viktig at slike ønsker blir formidlet til pårørende og helsearbeidere. I mange tilfeller er det mulig å få til. Et nært samarbeid mellom pasienten, pårørende og kommunehelsetjenesten blir ekstra viktig i denne fasen.

    Sorg

    Den enkleste definisjonen av sorg er reaksjon på tap. Sorg brukes mest i forbindelse med at noen dør, men pasienter og pårørende kan også sørge over tap av funksjoner, sosialt liv og felles aktiviteter. Mens den pårørende skal miste ett menneske, skal den syke miste alle, og denne foregripende sorgen begynner før tapet. Både før og etter dødsfall sørger mennesker svært forskjellig. Noen gråter mye, andre gråter lite eller ikke i det hele tatt. Noen etterlatte søker ro og alenetid, mens andre kjenner behov for aktivitet og sosialt liv. Det finnes ingen mal for hva som er riktig sorg. Når et familiemedlem dør, er det vanlig å kjenne på tomhet og ensomhet, og det kan være krevende å ha overskudd til å komme i gang med meningsfulle aktiviteter, være sosial, knytte nye kontakter og bygge opp en tilværelse uten den som er død. Det er ikke uvanlig å «se» og «høre» den som er død. Jobb eller andre aktiviteter kan for mange gi nødvendig hvile fra de tunge tankene. Å se i album, snakke om avdøde, le og gråte sammen er måter å bearbeide tapet på.

    Naboer og venner har stor betydning for mange, noen ved å gi praktisk hjelp, andre ved fellesskap eller samtale om sorgen. Som nabo og venn er det viktig å tørre å ta kontakt, bidra praktisk og spørre om hvordan det går, men la den sørgende bestemme hva det skal snakkes om. Hvis en etterlatt ikke opplever bedring etter et halvt til ett år, kan det være grunn til å oppsøke fastlegen sin og bli henvist til profesjonell hjelp. Tilbud om sorggrupper finnes mange steder. Informasjon om dette kan finnes ved å kontakte for eksempel Kreftforeningen eller Den Norske Kirke.

    Barn og unge i sorg trenger trygge voksne som er nær dem, ivaretar dem, snakker med dem og prøver å opprettholde hverdagslivet i størst mulig utstrekning. Barnehage og skole bør kobles inn slik at barna kan følges opp. På samme måte som voksne bør barn få tilbud om å se den døde og delta på minnestund og begravelse.

    Sorggrupper.no

Gå til Lindrende behandling



Relevante kliniske studier

1 klinisk studie er åpen for rekruttering. Sammen med legen din kan du vurdere om en klinisk studie er aktuelt for deg.

Søvnløshet hos pasienter med avansert kreftsykdom St. Olavs hospital

Les mer om kliniske studier

3. Oppfølging

 

For pasienter som ikke er i aktiv behandling skjer de fleste kontroller hos fastlege med jevnlige blodprøver. Det er vanlig å komme til kontroll også hos indremedisiner eller spesialist i blodsykdommer med lengre mellomrom, men dette er ikke alltid nødvendig.

Antallet kontroller og hvor lenge pasienten skal komme til kontroll etter behandlingen varierer og avtales individuelt for den enkelte.

Rehabilitering og mestring ved kreftsykdom

Det finnes en rekke tilbud som kan være en hjelp til å komme tilbake til hverdagen under og etter kreftsykdom. Derfor er det viktig å tenke rehabilitering og mestring av sykdommen helt fra sykdomsstart og begynnelsen av behandlingen. Målet er å kunne fungere og leve med eller etter kreftsykdom, med så god livskvalitet som mulig.

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Faresignaler

 

Utilsiktet vekttap, store lymfeknuter, nattesvette, økt infeksjonstendens, og tretthet eller andre tegn på lav blodprosent kan være symptomer på tilbakefall av kronisk lymfatisk leukemi. 
 
Ta kontakt med fastlegen dersom du opplever symptomer på tilbakefall.

Kontakt

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.