Personer som har MS bør til jevnlig kontroll hos nevrolog, og det er også ønskelig med regelmessige MR-kontroller. Kontrollhyppigheten avhenger av hvor mye symptomer og MR-funn du har, hvilket medikament du bruker, alderen din og sykdomsvarighet.
Hvis du får behandling med immundempende MS-medisiner kan det være behov for hyppigere kontroller, dette avhenger av behandlingen du får. I tillegg til forebyggende behandling er symptombehandling aktuelt for å lindre eventuelle plagsomme symptomer (for eksempel spastisitet, blære- og tarmproblemer). Ved kontroller vurderer vi behov for henvisning til fysioterapeut, sosionom, hjelpemidler/ergoterapeut, rehabilitering etc.
MS-sykepleier
MS-sykepleier har en nøkkelfunksjon i oppfølgingen av pasientene, blant annet med veiledning i bruk av medisiner, håndteringen av bivirkninger av disse og informasjon om hvordan en skal leve med de ulike utfordringene sykdommen gir.
Rehabilitering
Din fastlege eller nevrolog kan søke rehabiliteringsopphold eller informasjonsopphold for deg. Dersom du har spørsmål om rehabilitering kan du ta det opp til diskusjon når du er til kontroll ved Nevrologisk avdeling eller spørre fastlegen din. Mange har nytte av et opphold ved MS-senteret i Hakadal tidlig i sykdommen eller ved store endringer senere. Andre rehabiliteringssentre har også tilbud om opphold for MS-pasienter.
Barn som pårørende
Tilrettelagt informasjon om MS til barn finner du på www.mspårørende.no
Her er det også laget samtaleverktøy for barn og foreldre (6-12 år), og et mestringsverktøy for ungdom (over 13 år) som er tilpasset ungdommer med en forelder med MS.
Hva kan du gjøre selv?
- Følge opp medikamentell behandling og kontroller
- Etablere kontakt med fastlegen din, slik at dere kan samarbeide ved spørsmål rundt sykdommen
- Passe på at vitamin-D nivået ditt er ca. 100 nmol/L (bør måles en gang årlig)
- Sørge for et sunt og variert kosthold
- Ikke røyke
- Holde deg fysisk aktiv og trene regelmessig
- Balansere aktivitet og hvile
Ressurser
MShva.no er et e-læringskurs for deg som nettopp har fått MS og for dine pårørende. Kurset gir grunnleggende kunnskap om MS, og tips til å håndtere den nye hverdagen på en god måte. (https://kursbygger.ihelse.net/startcourse/19)
MSveileder.no gir mer utfyllende informasjon om hva MS er, om hvordan sykdommen og symptomene behandles. (https://msveileder.no)
MS-forbundet har også sine informasjonssider og sine lokal-foreninger. Dette kan du lese mer om på www.MS.no
Nasjonal Kompetansenettverk for MS: Nasjonal kompetansenettverk for multippel sklerose (MS) - Helse Bergen (helse-bergen.no)
Kontroll
Du bør innkalles til kontroll minst 1 gang per år. I spesielle tilfeller kan det avtales sjeldnere kontroll.