Før

Du vil ofte, både ved innleggelse og ved poliklinisk time, bli bedt om å svare på spørsmål om behov, ressurser og eventuelle plager du har. Dette kan gi en god oversikt over symptomene du har, og være et godt utgangspunkt for kommunikasjon mellom deg og helsepersonalet. Mange synes det er en fordel å ha med en pårørende til timen eller innleggelsen.

Kartlegging av plager

Det er viktig at du selv angir egne plager (symptomer) når helsepersonell skal planlegge og vurdere hva som er god behandling for deg.

Alle pasienter med behov for lindrende behandling bør få informasjon om viktigheten av strukturert kartlegging av plagene (symptomer). Noe kartlegging gjør vi ved å fylle ut et skjema som et videre utgangspunkt for samtale med lege eller andre helsearbeidere. Hvilke symptomer du opplever, og i hvilken grad, varierer med sykdommen, hvilken fase av sykdommen du er i og fra pasient til pasient. Grundig kartlegging både før behandlingen starter og gjentatte ganger underveis er derfor viktig.

Under

Første gang du kommer til en poliklinikk eller sengeavdeling, har du som oftest en samtale både med sykepleier og lege. Legen undersøker deg.

Hvilken videre utredning som gjøres, og hvilken behandling som gis, vil avhenge av problemstillingen og av hvilke plager du har. Plager og symptomer som kan oppstå og trenger bedre lindring er for eksempel smerte, kvalme, ernæringsvansker, forstoppelse, søvnmangel, tungpust og depresjon. Mange ulike faggrupper samarbeider om å gi deg best mulig behandling. Dine pårørende kan også få også tilbud om samtale. Vi ønsker, og er pålagt, å ha fokus på barn i familier der en voksen er alvorlig syk. Er det barn i din familie vil du oppleve at vi stiller deg / dere en del spørsmål som berører barnas velvære.

Ofte gir vi både medisiner og gjør andre tiltak som demper dine symptomer. For kreftpasienter kan også strålebehandling eller cellegiftbehandling bli tilbudt. I enkelte tilfeller kan kirurgiske inngrep være aktuelt.

Noen pasienter har behov for ekstra oppfølging og behandling. Denne behandlingen kan gis som dagbehandling, innenfor poliklinikkens åpningstider. Dette kan være blodoverføringer eller annen medisinsk behandling, eller vurderinger om du trenger innleggelse på sykehus. Dagbehandling kan foregå på enerom med både seng og stol for pasienter som skal få gjennomført planlagt behandling, eller som trenger hjelp ved akutte tilstander.

Etter

Sykehuset samarbeider tett med helsearbeidere i kommunen. Før utskrivelse eller hjemreise etter en poliklinisk time, tar sykehuset kontakt med kommunen dersom det er nødvendig. Ofte lages en behandlingsplan. Viktig informasjon om kontaktpersoner, telefonnummer og medikamenter som skal brukes, skal være oppdatert. Noen ganger kan en individuell plan være til god hjelp. Denne inneholder kontaktinformasjon, samt oversikt over dine egne og dine pårørendes ønsker og behov.

Kontroller og oppfølging

Kontroller ved sykehuset og hos fastlege avtales etter behov. Selv om du har faste kontroller ved sykehuset, er det viktig ha jevnlig oppfølging hos fastlegen.

Dersom du er svært svekket, og det er vanskelig å dra til fastlegen når du er hjemme, kan fastlegen komme hjem til deg. Du kan også få oppfølging av ressurssykepleier eller en kreftkoordinator i kommunen. Etter avtale med fastlegen kan sykepleier og lege reise ut fra sykehuset til pasienter som er hjemme og ikke kommer seg til sykehuset. Dette blir vurdert i hvert enkelt tilfelle.

Hvis du får plager som er vanskelige å håndtere hjemme, kan det være aktuelt med et kort opphold på sykehjem eller på en spesialisert enhet for lindrende behandling. Målsettingen kan være rehabilitering og trening, justering av symptomlindrende behandling eller tilrettelegging i hjemmet før hjemreise.

Kommunen, Kreftforeningen og andre organisasjoner har ulike tilbud til pasienter og pårørende, inkludert tilbud til barn og unge som pårørende. Ansatte i Kreftforeningen kan også gi informasjon i skoler og barnehager.

Hjemmetid

Mange pasienter som får lindrende behandling ønsker å være mest mulig hjemme. For å få til det er det viktig med et godt samarbeid mellom sykehus, helsearbeidere i kommunen, pårørende og pasienten selv. Svært mange helsearbeidere har god kunnskap om, og erfaring med, omsorg for alvorlig syke pasienter i hjemmet.

Pårørende kan få fri fra jobben og få utbetalt pleiepenger fra NAV for å pleie eller være tilstede for en slektning i hjemmet. Denne ordningen kan brukes i til sammen 60 dager, som kan fordeles over tid og mellom flere pårørende. Du finner informasjon om denne ordningen på www.nav.no.

Når døden nærmer seg

Når døden nærmer seg, oppstår det ofte usikkerhet og spørsmål hos pårørende. Helsearbeidere kan være en god støtte i denne fasen. Å vite hva man kan forvente og hva som er tegn på at døden er nært forestående, kan helsearbeidere ofte svare på. Forløpet ved et dødsfall er forskjellig fra person til person. Likevel er det noen tegn som kan tyde på at døden nærmer seg:

• Nedsatt behov for mat og drikke, mangel på appetitt
• Forandringer i pusten
• Endret bevissthet og sosial tilbaketrekning fra livet
• Sengeliggende med økt søvnbehov
• Døsighet

Også i livets siste fase kan vi oppnå god lindring av plager hos de aller fleste, både på sykehus, på sykehjem eller i hjemmet.

Hjemmedød

Mange pasienter ønsker å dø nærmest mulig hjemmet, eller i eget hjem. Det er viktig at slike ønsker blir formidlet til pårørende og helsearbeidere. I mange tilfeller er det mulig å få til. Et nært samarbeid mellom pasienten, pårørende og kommunehelsetjenesten blir ekstra viktig i denne fasen.

Sorg

Den enkleste definisjonen av sorg er reaksjon på tap. Sorg brukes mest i forbindelse med at noen dør, men pasienter og pårørende kan også sørge over tap av funksjoner, sosialt liv og felles aktiviteter. Mens den pårørende skal miste ett menneske, skal den syke miste alle, og denne foregripende sorgen begynner før tapet. Både før og etter dødsfall sørger mennesker svært forskjellig. Noen gråter mye, andre gråter lite eller ikke i det hele tatt. Noen etterlatte søker ro og alenetid, mens andre kjenner behov for aktivitet og sosialt liv. Det finnes ingen mal for hva som er riktig sorg. Når et familiemedlem dør, er det vanlig å kjenne på tomhet og ensomhet, og det kan være krevende å ha overskudd til å komme i gang med meningsfulle aktiviteter, være sosial, knytte nye kontakter og bygge opp en tilværelse uten den som er død. Det er ikke uvanlig å «se» og «høre» den som er død. Jobb eller andre aktiviteter kan for mange gi nødvendig hvile fra de tunge tankene. Å se i album, snakke om avdøde, le og gråte sammen er måter å bearbeide tapet på.

Naboer og venner har stor betydning for mange, noen ved å gi praktisk hjelp, andre ved fellesskap eller samtale om sorgen. Som nabo og venn er det viktig å tørre å ta kontakt, bidra praktisk og spørre om hvordan det går, men la den sørgende bestemme hva det skal snakkes om. Hvis en etterlatt ikke opplever bedring etter et halvt til ett år, kan det være grunn til å oppsøke fastlegen sin og bli henvist til profesjonell hjelp. Tilbud om sorggrupper finnes mange steder. Informasjon om dette kan finnes ved å kontakte for eksempel Kreftforeningen eller Den Norske Kirke.

Barn og unge i sorg trenger trygge voksne som er nær dem, ivaretar dem, snakker med dem og prøver å opprettholde hverdagslivet i størst mulig utstrekning. Barnehage og skole bør kobles inn slik at barna kan følges opp. På samme måte som voksne bør barn få tilbud om å se den døde og delta på minnestund og begravelse.

Sorggrupper.no